De ziekte de baas blijven

Bij steeds meer mensen in Nederland, van jong tot oud, wordt een chronische ziekte vastgesteld. Toch is in de gezondheidszorg nog onvoldoende bekend wat het betekent te leven met een chronische ziekte; welk gevecht patiënten samen met hun partners, kinderen en vrienden leveren om zo normaal mogelijk verder te leven met de gevolgen van de ziekte. Door die onbekendheid krijgen chronisch zieken vaak niet de ondersteuning die verpleegkundigen hen zouden kunnen bieden. Dit boek gaat over de opgaven waarvoor chronisch zieken kunnen komen te staan en over de uitdaging voor verpleegkundigen om samen met hen de chronische ziekte de baas te worden en te blijven. Verpleegkundige ondersteuning van chronisch zieken vraagt kennis en vaardigheden die zich niet beperken tot het traditionele gebied van de verpleegkunde. Het gaat vooral ook om inzicht in de lichamelijke ervaringen en de emoties die met het ziek zijn gepaard gaan en om het opbouwen van een motiverende vertrouwensrelatie. Deze opvatting van verpleegkundige zorg voor chronisch zieken heeft onvermijdelijk gevolgen voor de organisatie van de zorg. Daarin zou menselijkheid moeten prevaleren boven bureaucratie. Aart Pool (1944) is verpleegkundige en psycholoog. Hij is in 1995 gepromoveerd op het onderwerp Autonomie, afhankelijkheid en langdurige zieken, is betrokken geweest bij veel landelijke commissies en projecten op het gebied van de zorg voor chronisch zieken en heeft veel publicaties over verpleging en belevingsgerichte zorg geschreven. Jolanda Keesom (1958) studeerde andragologie en werkt als journalist en tekstschrijver, onder andere voor organisaties van chronisch zieken, zoals de Vereniging Spierziekten Nederland. Ook redigeert zij boeken op het gebied van verpleging en verzorging.